齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)
“我有一個(gè)殘缺的‘小耳朵’，需要用短發(fā)來(lái)?yè)踝∷?，記憶中我的童年沒(méi)有太多歡聲笑語(yǔ)，因?yàn)槎錃埲?，我們?nèi)胰颂崞疬@個(gè)都比較沉默，尤其是媽媽，經(jīng)常會(huì)偷偷流淚。我是不是他們的負(fù)擔(dān)？他們會(huì)不會(huì)有天不喜歡我了？”樂(lè)樂(lè)（化名）今年七歲半，因?yàn)閺男』加行《?，她的生活軌跡也與其他正常孩子有所不同。她像其他女孩一樣，也有著一個(gè)“美麗的公主夢(mèng)”，那就是扎個(gè)馬尾辮，穿上小裙子，再也不害怕英語(yǔ)考試……
“扎不了馬尾辮，
也沒(méi)有小朋友和我玩”
“一出生，我的公主夢(mèng)就不在了，我不能扎馬尾辮，只能留齊耳短發(fā)，小朋友們都不愿意跟我玩，陪伴我最多的只有家人，因?yàn)槲液推渌∨笥巡灰粯??！边@些就是樂(lè)樂(lè)對(duì)自己童年的評(píng)價(jià)，也是她內(nèi)心最刺痛的遺憾?！靶r(shí)候媽媽一給我梳頭，我就問(wèn)媽媽，你為什么你老給我梳娃娃頭，我也想穿漂亮的連衣裙，扎一個(gè)其他小朋友那樣驕傲公主般的馬尾辮，但每次這樣問(wèn)，媽媽總會(huì)跑到衛(wèi)生間打開水龍頭哭，后來(lái)我也就不問(wèn)了。再后來(lái)我長(zhǎng)大了，也知道了一些我的病況，有時(shí)也會(huì)問(wèn)父母，我會(huì)不會(huì)成為他們的負(fù)擔(dān)，但他們總是和我說(shuō)，樂(lè)樂(lè)你不是啊，即使是，也是我們甜蜜的小負(fù)擔(dān)，我們?nèi)叶己軔?ài)很愛(ài)你，你是爸爸媽媽努力工作的動(dòng)力，我們一定會(huì)把你的小耳朵治好，然后媽媽每天都給你扎你喜歡的馬尾辮?！?/span>
“我是去年見(jiàn)到這個(gè)孩子的，當(dāng)時(shí)孩子耳朵的位置只有殘缺條梭樣肉贅，幾乎看不出來(lái)是耳朵，并且因?yàn)闆](méi)有耳道所以嚴(yán)重影響了聽(tīng)力，當(dāng)時(shí)我便建議對(duì)孩子進(jìn)行手術(shù)，但礙于高昂的手術(shù)費(fèi)用和孩子的年齡，媽媽不得不暫時(shí)擱置了，今年再次見(jiàn)到孩子后，看著孩子害羞的表情，我覺(jué)得孩子必須要做手術(shù)了。經(jīng)過(guò)充分溝通，最后我們決定幫助孩子申請(qǐng)資助，為孩子進(jìn)行手術(shù)，手術(shù)方式選擇生物材料植入，避免取肋軟骨的創(chuàng)傷和瘢痕?！弊筒┦袐D幼保健院耳鼻喉科主任韓軍寧表示。
本周末幫孩子造耳
預(yù)計(jì)持續(xù)8小時(shí)，難度之高為淄博首例
在得知樂(lè)樂(lè)情況之后，淄博市婦幼保健院領(lǐng)導(dǎo)高度重視，為了給患兒提供最高效的治療，醫(yī)院特邀北京同仁醫(yī)院趙守琴主任、上海東方麗人醫(yī)院吳建明教授、陸忠凱博士等多名專家聯(lián)合會(huì)診，再經(jīng)過(guò)充分溝通準(zhǔn)備后，決定在本周末為其進(jìn)行耳廓畸形矯正術(shù)、耳道成形術(shù)和耳廓瘢痕切除術(shù)?！按舜问中g(shù)難度極高，所以我們邀請(qǐng)到的都是行業(yè)內(nèi)的頂級(jí)專家，也是國(guó)內(nèi)做這個(gè)手術(shù)最多的專家。此次小耳畸形手術(shù)采用生物材料進(jìn)行，為淄博市首例，預(yù)計(jì)將持續(xù)8個(gè)小時(shí)，一次性完成，可避免患兒經(jīng)過(guò)多次手術(shù)和取肋軟骨的痛苦，所以意義重大?！表n軍寧介紹說(shuō)。
“聽(tīng)到醫(yī)院發(fā)來(lái)的消息，說(shuō)給孩子耳朵治療有了最佳方案后，我們心里十分激動(dòng)?！睒?lè)樂(lè)父母說(shuō)，“這些年，我們一直都在密切關(guān)注著和孩子治療有關(guān)的各種消息，聽(tīng)說(shuō)這次治愈的機(jī)會(huì)非常大，并且治好后不但不會(huì)影響孩子聽(tīng)力，還能夠讓她和正常其他小姑娘一樣，讓孩子有尊嚴(yán)的活著，這真的是我們最大的心愿?！?/span>
果斷選擇高難度手術(shù)
是為了不影響孩子未來(lái)成長(zhǎng)
據(jù)韓軍寧介紹，耳廓畸形分為形態(tài)畸形和結(jié)構(gòu)畸形，形態(tài)畸形發(fā)病率達(dá)20%以上，結(jié)構(gòu)畸形，也就是俗稱的小耳畸形，發(fā)病率約為萬(wàn)分之二到四。淄博每年出生4萬(wàn)多名新生兒，其中小耳畸形患兒有40名左右，占比近千分之一?！拔覀冏鳛槿?jí)婦幼網(wǎng)絡(luò)龍頭單位，負(fù)責(zé)淄博市出生缺陷管理，全市小耳畸形患兒也會(huì)到醫(yī)院進(jìn)行耳廓的檢查和聽(tīng)力診斷檢測(cè)，我們會(huì)第一時(shí)間接觸到這些不幸的孩子和家長(zhǎng)，很慶幸我們可以第一時(shí)間告訴家長(zhǎng)應(yīng)該怎么做，給予他們規(guī)范的指導(dǎo)。所以我們也開展了與之相應(yīng)的耳廓無(wú)創(chuàng)矯形和小耳畸形手術(shù)治療，旨在幫助這些孩子重獲健康和美麗的耳朵，享有健康人生?！?/span>
“目前治療小耳畸形常用的做法就是自體肋軟骨耳畸形矯正和高分子醫(yī)用材料耳畸形矯正，前者的優(yōu)點(diǎn)是取患者自己身上的肋軟骨，手術(shù)費(fèi)用相對(duì)較低，但缺點(diǎn)是患者手術(shù)痛苦大，創(chuàng)傷大，胸部還會(huì)有一個(gè)很大的疤痕，對(duì)女孩未來(lái)的生活影響很大。并且手術(shù)一般要做2到3次，手術(shù)整體需要1年左右，周期長(zhǎng)，反復(fù)的手術(shù)容易給孩子帶來(lái)心理陰影，且短期內(nèi)多次麻醉會(huì)給患兒帶來(lái)全身影響，分次手術(shù)也會(huì)讓聽(tīng)力重建和耳廓再造相互產(chǎn)生不良影響?！表n軍寧說(shuō)。
“而后者的優(yōu)點(diǎn)則是耳朵效果逼真，外形穩(wěn)定不易變形，且痛苦小，沒(méi)有胸廓瘢痕。手術(shù)一次完成，術(shù)后住院觀察15天就可以出院，不用耽誤很長(zhǎng)的時(shí)間，也能避免多次麻醉和手術(shù)的痛苦?！表n軍寧介紹說(shuō)，“不過(guò)缺點(diǎn)就是因?yàn)槭中g(shù)難度極高，且手術(shù)費(fèi)用也較高?！?/span>
醫(yī)院減免17萬(wàn)費(fèi)用
但余款壓力依然很大
據(jù)了解，此次手術(shù)由于難度極高，費(fèi)用算下來(lái)，包括生物材料、手術(shù)費(fèi)、專家費(fèi)等，合計(jì)約需要30萬(wàn)。龐大的治療費(fèi)對(duì)于樂(lè)樂(lè)家庭來(lái)講，壓力很大。
為了給我治療，爸爸媽媽這幾年一直在密切關(guān)注著小耳畸形的治療進(jìn)展，前幾天，媽媽說(shuō)淄博市婦幼保健院的專家有了對(duì)我耳朵治療的最佳方案，可以為我做耳廓修復(fù)及開通耳道手術(shù)，治愈成功的機(jī)會(huì)非常大，如果治療好了我也能和其他小姑娘一樣，扎馬尾辮穿小裙子，和小伙伴跑跑跳跳，實(shí)現(xiàn)我的公主夢(mèng)。但一聽(tīng)到治療費(fèi)用，父母都不說(shuō)話了，像我們這樣的普通家庭，父母都是普通工人，上面又有爺爺奶奶需要照顧，下面還有個(gè)三歲的弟弟，這些年治療費(fèi)已經(jīng)花了不少，但這次父母又不愿意放棄這次治療機(jī)會(huì)，為此，他們承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力?！睒?lè)樂(lè)說(shuō)。
經(jīng)過(guò)溝通，為了更好幫助患兒，淄博市婦幼保健院幫患兒減免了近17萬(wàn)的費(fèi)用?！岸嗄暌詠?lái)，我院與中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)共同成立了淄博凝靜愛(ài)耳公益基金，曾幫助了上百名聽(tīng)障兒童，為兩名聽(tīng)障兒童免費(fèi)植入了價(jià)值20萬(wàn)的耳蝸，為30名兒童提供康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。此次我們也發(fā)起線上募捐，一起救助這個(gè)可愛(ài)的孩子?！表n軍寧說(shuō)，
希望其他有想幫助樂(lè)樂(lè)的愛(ài)心市民也能伸出援手，讓樂(lè)樂(lè)有機(jī)會(huì)變成一個(gè)正常的孩子，幫助她實(shí)現(xiàn)“美麗的公主夢(mèng)”。
