孩子,是這個(gè)世界最美好的存在。他們天真、爛漫、純潔,他們的未來(lái)充滿了光明和希望。而就在我們身邊,還生活著這樣一群孩子,他們或多或少,有著這樣那樣的缺憾,卻依然在家人、醫(yī)生、護(hù)士們的關(guān)愛下,快樂(lè)成長(zhǎng)。
2歲3個(gè)月的浩浩,從出生就是一大家人的掌上明珠,可同齡的孩子都已經(jīng)牙牙學(xué)語(yǔ),甚至可以說(shuō)出簡(jiǎn)短語(yǔ)句的時(shí)候,浩浩卻只能蹦出兩個(gè)詞,不管男女,見人就喊“爸爸”、“媽媽”,情緒很容易失控,一點(diǎn)不順心就倒地大哭,要是媽媽在家,他能從早上哭到太陽(yáng)落山。
發(fā)覺了浩浩的不正常,家人帶他來(lái)到淄博市婦幼保健院兒童保健科就診。經(jīng)過(guò)了整整一天172項(xiàng)測(cè)試后,浩浩被診斷為典型的孤獨(dú)癥,開始了對(duì)癥康復(fù)治療,10天后,當(dāng)浩浩用他稚嫩的聲音喊出一聲“姥爺”時(shí),一家人喜極而泣……
一年1000多個(gè)孩子走向“孤獨(dú)”
兒童保健科主任黃曉玲說(shuō),像浩浩這樣的孩子有很多,兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率很高,且不斷在上升,國(guó)內(nèi)平均100個(gè)0-6歲的孩子中就有一個(gè)是“孤獨(dú)癥”患兒,按照這個(gè)比例計(jì)算,我市孤獨(dú)癥患兒也有幾千人。“我這里幾乎每天都有新診斷出來(lái)的孤獨(dú)癥患兒,加上智力障礙,去年共診斷了1000多例。”
黃曉玲介紹,兒童孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥,是一類以嚴(yán)重孤獨(dú),缺乏情感反應(yīng),語(yǔ)言發(fā)育障礙,刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的疾病,多見于男孩,男女比例為5:1,一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。孤獨(dú)癥的典型特點(diǎn)是大部分患兒語(yǔ)言發(fā)育遲緩、社會(huì)交往障礙或重復(fù)、刻板的行為等。也有的見人不笑、動(dòng)作僵硬,有的喊名字沒(méi)有反應(yīng),有的卻異常開朗,還有高功能孤獨(dú)癥等,“1000個(gè)孩子,有一千種具體表現(xiàn),每個(gè)孩子都不一樣。”
免費(fèi)康復(fù)!愛心開啟一扇窗
在孤獨(dú)癥康復(fù)方面,淄博市婦幼保健院兒童保健科、康復(fù)中心自2000年開始接收治療孤獨(dú)癥/智障兒童,2013年被評(píng)為省級(jí)智力障礙兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),2015年被評(píng)為省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。自2015年作為全市孤獨(dú)癥/智障兒童定點(diǎn)評(píng)估機(jī)構(gòu),承擔(dān)起全市孤獨(dú)癥及智障兒童的診斷、殘疾評(píng)估、康復(fù)治療及康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)指導(dǎo)工作。目前,每天在該機(jī)構(gòu)接受康復(fù)的兒童達(dá)100余人。
在康復(fù)中心,護(hù)士長(zhǎng)楊德香說(shuō),浩浩這樣的孩子在這里算是比較幸運(yùn)的。“他的家人發(fā)現(xiàn)得早,康復(fù)干預(yù)也早,孩子恢復(fù)得快,預(yù)后效果非常好,但很多孩子沒(méi)有這份幸運(yùn)。”楊德香介紹:“有一個(gè)孩子叫馮西,來(lái)時(shí)2歲多不會(huì)說(shuō)話,交流認(rèn)知能力都很差,有一個(gè)孩子叫喚星,5歲多來(lái)的,已經(jīng)堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練了一年半,現(xiàn)在剛剛學(xué)會(huì)1-10的數(shù)字讀寫,還有一個(gè)孩子來(lái)的時(shí)候3歲,啥稱呼也不會(huì),別人喊他也沒(méi)反應(yīng)……”
楊德香對(duì)康復(fù)中心的孩子如數(shù)家珍,她說(shuō),每一個(gè)孩子身后都是一個(gè)家庭艱辛的付出,在這里她每天都能看到孩子們的努力,看到家長(zhǎng)們的咬牙堅(jiān)持,更讓她難忘的是孩子們出現(xiàn)哪怕一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步后那份激動(dòng)和興奮。
“為了幫助過(guò)更多孤獨(dú)癥患兒準(zhǔn)確化康復(fù),我們實(shí)行的是免費(fèi)康復(fù)。”楊德香說(shuō),只要診斷為孤獨(dú)癥患兒,符合相關(guān)救助條件,就可以申請(qǐng)免費(fèi)康復(fù),不僅可以免掉孩子一年12000元的康復(fù)費(fèi)用,還有2500元的生活補(bǔ)貼。
康復(fù)中心設(shè)有聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、個(gè)別化訓(xùn)練室(精細(xì)動(dòng)作、語(yǔ)言、認(rèn)知)、音樂(lè)治療室、集體課教室、家長(zhǎng)咨詢室等。
“我們著力促進(jìn)康復(fù)兒童的感知、認(rèn)知、語(yǔ)言交往、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、社會(huì)適應(yīng)性、生活自理等能力的提高,現(xiàn)在,康復(fù)訓(xùn)練中心同時(shí)有100多個(gè)孩子參與訓(xùn)練,資源有限,很多孩子都預(yù)約不上。”
早篩查早發(fā)現(xiàn) 攜手讓他不“孤獨(dú)”
即便康復(fù)中心早已人滿為患,但是還有許多孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)、診斷,更說(shuō)不上治療。黃曉玲說(shuō),目前中國(guó)0-14歲的孤獨(dú)癥兒童有超過(guò)200萬(wàn),卻只有不到10%的患兒正在接受康復(fù)訓(xùn)練,這意味著很多孩子可能因?yàn)殄e(cuò)失“黃金干預(yù)期”而永遠(yuǎn)無(wú)法追趕上正常人的步伐。
近5年來(lái),淄博市婦幼保健院兒童保健科對(duì)全部門診健康查體18月齡兒童實(shí)施M-CHAT孤獨(dú)癥篩查,同時(shí)定期對(duì)基層?jì)D幼機(jī)構(gòu)兒保從業(yè)人員、托幼機(jī)構(gòu)從業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)、宣教孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí),力爭(zhēng)做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
黃曉玲作為市政協(xié)委員,連續(xù)幾年針對(duì)孤獨(dú)癥兒童問(wèn)題提交了多項(xiàng)提案,呼吁社會(huì)各界加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注,其中2015年通過(guò)政協(xié)提案,為在醫(yī)療機(jī)構(gòu)特殊教育崗位上工作的教師解決了職稱晉升問(wèn)題。
面對(duì)日益增多的孤獨(dú)癥患兒,黃曉玲說(shuō),她希望還能增建更多的公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。對(duì)于已存在的機(jī)構(gòu),管理部門應(yīng)制定相應(yīng)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn),包括機(jī)構(gòu)場(chǎng)地規(guī)模、從業(yè)人員資質(zhì)等是否達(dá)標(biāo),都應(yīng)該有對(duì)應(yīng)的行業(yè)規(guī)范。希望社會(huì)各界能夠提高對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注度,攜手努力,共同為他們的健康成長(zhǎng)保駕護(hù)航。