6月14日上午9點(diǎn)，一場特殊的手術(shù)在淄博市婦幼保健院正式開始，北京同仁醫(yī)院耳鼻喉科副主任趙守琴、上海東方麗人醫(yī)院院長吳建明，以及淄博市婦幼保健院聽力中心團(tuán)隊(duì)齊聚，為7歲的樂樂（化名）進(jìn)行高分子生物材料耳廓重造手術(shù)和耳道成形手術(shù)，此次手術(shù)預(yù)計將持續(xù)8小時左右。
據(jù)淄博市婦幼保健院黨委書記、院長張立新介紹，小耳畸形是一種嚴(yán)重的出生缺陷，淄博市每年新增40例左右，占出生人口的近千分之一，作為淄博市婦幼保健院、淄博市婦女兒童醫(yī)院，會第一時間接觸到這些孩子和家長，所以醫(yī)院有責(zé)任為孩子做出明確診斷，提出規(guī)范的治療方案，進(jìn)行規(guī)范的治療?！疤貏e是手術(shù)，難度大，費(fèi)用高，我們必須做好，讓孩子們足不出市，在家門口得到國內(nèi)優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，所以醫(yī)院重視兒童耳鼻喉科發(fā)展，在新老院區(qū)提供優(yōu)越和足夠的發(fā)展空間，與北京同仁醫(yī)院、上海九院、上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、省耳鼻喉醫(yī)院深入合作。目前，淄博市婦幼保健院已經(jīng)是中國婦幼保健協(xié)會、省婦幼保健協(xié)會聽力與語言康復(fù)副支委單位，市級主任委員單位和學(xué)組組長，國家知名專家定期到院坐診、遠(yuǎn)程會診，為市民提供滿意的治療。”
“此次手術(shù)難度極高，所以我們邀請到的都是行業(yè)內(nèi)的頂級專家，此次手術(shù)無論是從本身還是技術(shù)難度上，都是淄博首例，所以意義重大?！弊筒┦袐D幼保健院耳鼻喉科主任韓軍寧介紹說。
“這次活動旨在幫助樂樂實(shí)現(xiàn)夢想，扎起馬尾辮，為孩子和家庭解除負(fù)擔(dān)，所以醫(yī)院為其進(jìn)行了費(fèi)用部分減免。同時，小耳畸形手術(shù)醫(yī)院將全面開展，希望可以給更多淄博市民帶來幫助?！睆埩⑿卤硎尽?/p>
故事起因：出生便耳朵殘缺 聽障女孩也有公主夢
“我有一個殘缺的‘小耳朵’，需要用短發(fā)來擋住它，記憶中我的童年沒有太多歡聲笑語，因?yàn)槎錃埲保覀內(nèi)胰颂崞疬@個都比較沉默，尤其是媽媽，經(jīng)常會偷偷流淚。我是不是他們的負(fù)擔(dān)？他們會不會有天不喜歡我了？”樂樂（化名）今年七歲半，因?yàn)閺男』加行《危纳钴壽E也與其他正常孩子有所不同。她像其他女孩一樣，也有著一個“美麗的公主夢”，那就是扎個馬尾辮，穿上小裙子，再也不害怕英語考試……
“一出生，我的公主夢就不在了，我不能扎馬尾辮，只能留齊耳短發(fā)，小朋友們都不愿意跟我玩，陪伴我最多的只有家人，因?yàn)槲液推渌∨笥巡灰粯??！边@些就是樂樂對自己童年的評價，也是她內(nèi)心最刺痛的遺憾?！靶r候媽媽一給我梳頭，我就問媽媽，你為什么你老給我梳娃娃頭，我也想穿漂亮的連衣裙，扎一個其他小朋友那樣驕傲公主般的馬尾辮，但每次這樣問，媽媽總會跑到衛(wèi)生間打開水龍頭哭，后來我也就不問了。再后來我長大了，也知道了一些我的病況，有時也會問父母，我會不會成為他們的負(fù)擔(dān)，但他們總是和我說，樂樂你不是啊，即使是，也是我們甜蜜的小負(fù)擔(dān)，我們?nèi)叶己軔酆軔勰?，你是爸爸媽媽努力工作的動力，我們一定會把你的小耳朵治好，然后媽媽每天都給你扎你喜歡的馬尾辮。”
“我是去年見到這個孩子的，當(dāng)時孩子耳朵的位置只有殘缺條梭樣肉贅，幾乎看不出來是耳朵，并且因?yàn)闆]有耳道所以嚴(yán)重影響了聽力，當(dāng)時我便建議對孩子進(jìn)行手術(shù)，但礙于高昂的手術(shù)費(fèi)用和孩子的年齡，媽媽不得不暫時擱置了，今年再次見到孩子后，看著孩子害羞的表情，我覺得孩子必須要做手術(shù)了。經(jīng)過充分溝通，最后我們決定幫助孩子申請資助，為孩子進(jìn)行手術(shù)，手術(shù)方式選擇生物材料植入，避免取肋軟骨的創(chuàng)傷和瘢痕?！弊筒┦袐D幼保健院耳鼻喉科主任韓軍寧表示。
手術(shù)概括：手術(shù)難度極高 為淄博首例
在得知樂樂情況之后，淄博市婦幼保健院領(lǐng)導(dǎo)高度重視，為了給患兒提供最高效的治療，醫(yī)院特邀北京同仁醫(yī)院趙守琴主任、上海東方麗人醫(yī)院吳建明教授、陸忠凱博士等多名專家聯(lián)合會診，再經(jīng)過充分溝通準(zhǔn)備后，決定在本周末為其進(jìn)行耳廓畸形矯正術(shù)、耳道成形術(shù)和耳廓瘢痕切除術(shù)?！按舜问中g(shù)難度極高，所以我們邀請到的都是行業(yè)內(nèi)的頂級專家，也是國內(nèi)做這個手術(shù)最多的專家。此次小耳畸形手術(shù)采用生物材料進(jìn)行，為淄博市首例，一次性完成可避免患兒經(jīng)過多次手術(shù)和取肋軟骨的痛苦，所以意義重大?！表n軍寧介紹說。
> “聽到醫(yī)院發(fā)來的消息，說給孩子耳朵治療有了最佳方案后，我們心里十分激動?！睒窐犯改刚f，“這些年，我們一直都在密切關(guān)注著和孩子治療有關(guān)的各種消息，聽說這次治愈的機(jī)會非常大，并且治好后不但不會影響孩子聽力，還能夠讓她和正常其他小姑娘一樣，讓孩子有尊嚴(yán)的活著，這真的是我們最大的心愿。”
答疑解問：選擇高難度手術(shù) 是為了不影響孩子未來成長
據(jù)韓軍寧介紹，耳廓畸形分為形態(tài)畸形和結(jié)構(gòu)畸形，形態(tài)畸形發(fā)病率達(dá)20%以上，結(jié)構(gòu)畸形，也就是俗稱的小耳畸形，發(fā)病率約為萬分之二到四。淄博每年出生4萬多名新生兒，其中小耳畸形患兒有40名左右，占比近千分之一?！拔覀冏鳛槿墜D幼網(wǎng)絡(luò)龍頭單位，負(fù)責(zé)淄博市出生缺陷管理，全市小耳畸形患兒也會到醫(yī)院進(jìn)行耳廓的檢查和聽力診斷檢測，我們會第一時間接觸到這些不幸的孩子和家長，很慶幸我們可以第一時間告訴家長應(yīng)該怎么做，給予他們規(guī)范的指導(dǎo)。所以我們也開展了與之相應(yīng)的耳廓無創(chuàng)矯形和小耳畸形手術(shù)治療，旨在幫助這些孩子重獲健康和美麗的耳朵，享有健康人生。”
“目前治療小耳畸形常用的做法就是自體肋軟骨耳畸形矯正和高分子醫(yī)用材料耳畸形矯正，前者的優(yōu)點(diǎn)是取患者自己身上的肋軟骨，手術(shù)費(fèi)用相對較低，但缺點(diǎn)是患者手術(shù)痛苦大，創(chuàng)傷大，胸部還會有一個很大的疤痕，對女孩未來的生活影響很大。并且手術(shù)一般要做2到3次，手術(shù)整體需要1年左右，周期長，反復(fù)的手術(shù)容易給孩子帶來心理陰影，且短期內(nèi)多次麻醉會給患兒帶來全身影響，分次手術(shù)也會讓聽力重建和耳廓再造相互產(chǎn)生不良影響。”韓軍寧說。
“而后者的優(yōu)點(diǎn)則是耳朵效果逼真，外形穩(wěn)定不易變形，且痛苦小，沒有胸廓瘢痕。手術(shù)一次完成，術(shù)后住院觀察15天就可以出院，不用耽誤很長的時間，也能避免多次麻醉和手術(shù)的痛苦?！表n軍寧介紹說，“不過缺點(diǎn)就是因?yàn)槭中g(shù)難度極高，且手術(shù)費(fèi)用也較高?！?/p>
愛心幫扶：醫(yī)院減免17萬費(fèi)用 還為其發(fā)起線上募捐
據(jù)了解，此次手術(shù)由于難度極高，費(fèi)用算下來，包括生物材料、手術(shù)費(fèi)、專家費(fèi)等，合計約需要30萬。龐大的治療費(fèi)對于樂樂家庭來講，壓力很大。
為了給我治療，爸爸媽媽這幾年一直在密切關(guān)注著小耳畸形的治療進(jìn)展，前幾天，媽媽說淄博市婦幼保健院的專家有了對我耳朵治療的最佳方案，可以為我做耳廓修復(fù)及開通耳道手術(shù)，治愈成功的機(jī)會非常大，如果治療好了我也能和其他小姑娘一樣，扎馬尾辮穿小裙子，和小伙伴跑跑跳跳，實(shí)現(xiàn)我的公主夢。但一聽到治療費(fèi)用，父母都不說話了，像我們這樣的普通家庭，父母都是普通工人，上面又有爺爺奶奶需要照顧，下面還有個三歲的弟弟，這些年治療費(fèi)已經(jīng)花了不少，但這次父母又不愿意放棄這次治療機(jī)會，為此，他們承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力?！睒窐氛f。
經(jīng)過溝通，為了更好幫助患兒，淄博市婦幼保健院幫患兒減免了近17萬的費(fèi)用?！岸嗄暌詠?，我院與中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會共同成立了淄博凝靜愛耳公益基金，曾幫助了上百名聽障兒童，為兩名聽障兒童免費(fèi)植入了價值20萬的耳蝸，為30名兒童提供康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。此次我們也發(fā)起線上募捐，一起救助這個可愛的孩子?！表n軍寧說，
科室推介：
淄博市婦幼保健院
耳鼻喉科
在淄博，每年會有40名左右的孩子出生即為小耳畸形，發(fā)病率達(dá)千分之一，給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)，做為淄博市婦女兒童醫(yī)院，醫(yī)院將全力做好該項(xiàng)業(yè)務(wù)，為小耳患兒提供規(guī)范的診療。
淄博市婦幼保健院耳鼻喉科成立于1996年，聽力中心成立于2001年，聽力語言康復(fù)中心成立于2013年，現(xiàn)有醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)28人，是中國婦幼保健協(xié)會和山東省婦幼保健協(xié)會耳及聽力保健專業(yè)委員會副主委單位，淄博市醫(yī)學(xué)會耳鼻咽喉頭頸外科專業(yè)委員會兒童及青少年學(xué)組組長單位等。
咨詢電話：0533-2951185
地址：山東省淄博市張店區(qū)天津路66號，淄博市婦幼保健院新院區(qū)3號樓1樓
