4月15日下午,由中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金與淄博市婦幼保健院聯(lián)合開(kāi)展的“生長(zhǎng)發(fā)育藥品救助”項(xiàng)目正式啟動(dòng)。
啟動(dòng)儀式上,中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金會(huì)為兩位被救助兒童提供了價(jià)值近4萬(wàn)元的重組人生長(zhǎng)激素注射液藥品。部分接受救助的兒童家長(zhǎng)分享了救助經(jīng)歷并紛紛表示“非常感謝淄博市婦幼保健院兒童生長(zhǎng)發(fā)育專家和成長(zhǎng)天使基金會(huì)的熱心幫助,讓孩子能夠有機(jī)會(huì)繼續(xù)接受治療,讓我們體會(huì)到了人間大愛(ài),看到了生活的美好和希望?!?/p>
如果您的孩子符合以下條件,可向淄博市婦幼保健院兒??铺岢錾暾?qǐng),將有機(jī)會(huì)獲得中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金的醫(yī)療救助,具體如下:
家庭經(jīng)濟(jì)困難矮小患者
1、全國(guó)范圍內(nèi),處于骨骺閉合前身材矮小的患者;
2、家庭災(zāi)難性醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用支出占大于除去家庭生存必要支出后家庭總收入的40%,城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。
矮身材(short stature)是指在相似環(huán)境下,身高較正常的同種族、同年齡、同性別的人群身高均值低2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差(-2SD)以上或低于第3百分位以下。
小胖威利綜合征患者
1、全國(guó)范圍內(nèi),確診為小胖威利綜合征的患者;
2、年齡2周歲以內(nèi)。
小胖威利綜合征,學(xué)名為普拉德—威利綜合征,簡(jiǎn)稱PWS,是一種罕見(jiàn)的、涉及基因印記的遺傳性疾病。該病的臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,主要臨床特點(diǎn)包括嚴(yán)重的新生兒期肌張力低下、喂養(yǎng)困難、外生殖器發(fā)育不良,隨后出現(xiàn)食欲亢進(jìn)、病態(tài)肥胖、固執(zhí)和脾氣暴躁及學(xué)習(xí)障礙。
特納綜合征患者
1、全國(guó)范圍內(nèi),10周歲以內(nèi)家庭經(jīng)濟(jì)困難的特納綜合征患者;
2、家庭災(zāi)難性醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用支出占大于除去家庭生存必要支出后家庭總收入的40%,城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。
特納綜合征又稱先天性卵巢發(fā)育不全綜合征,屬于性發(fā)育異常疾病中的性染色體異常疾病,病理基礎(chǔ)是由于患者的一條X染色體完整,另一條性染色體完全或部分缺失,或者發(fā)生結(jié)構(gòu)異常所致。典型臨床表現(xiàn)為身材矮小、性腺發(fā)育不良,以及特殊的一些軀體特征如頸蹼、盾狀胸、肘外翻等。